艰难 | 星儿父母二胎的选择

五彩鹿自闭症研究院2018-06-07 15:20:07





Antism

A

自闭症


儿童自闭症,又称孤独症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。它对于儿童的行为、认知、情感等多种功能领域发展造成比较严重的影响。


他们的纠结,不是每个人都能体会——孩子有自闭症,二胎患病风险最高30%。


生,怕无精力照顾老大,对老二也不公平;不生,老了谁照顾孤独的“星星”?


第一个孩子是自闭症,第二个患此病的概率最高30%;时间精力金钱不够用,担心无法再给老大最好的照顾;二娃顶着沉重的压力,从小不能让他享受公平的待遇……



到今天,赵娟仍会庆幸当年自己勇敢“赌”了一把——生二孩。“等我们不在了,逢年过节老二能去看看自闭症哥哥,我就知足了。”


同样有个自闭症儿子的刘丽却不这么想,她没把握做到对老大老二都公平,“等再过几十年,如果我的儿子还是找不到托养机构,我们走的时候,要带他一起走。”


2017年1月,全面二孩政策正式落地已满一年。生还是不生,却仍然在困扰着早就符合生二孩政策的自闭症家庭。


怕冷落了老大,怕二孩有心理压力……自闭症家庭的家长们左右为难,而二孩患病风险增大,更是让他们中不少人想生却不敢生。一份网络调查结果显示,仅有五成“星爸星妈”(注:自闭症孩子被称为“星星的孩子”)选择生二孩。



她,

庆幸自己赌赢了


“我们没了,

还有老二能去托养机构看他”



赵娟是济南市晓爱残障人士康复中心的一名家长,她的儿子洋洋今年13岁,是全省15万名自闭症儿童中的一员。


最初发现洋洋有异样,是在他一岁多时,“孩子站立我搂着他,可他一直在动,一岁多了还不会说话,我们带他去检查。”儿童医院的大夫听了症状,呼喊洋洋没有得到回应,当场诊断为自闭症,“我们心里不服气,觉得大夫叫一声就诊断为自闭症太草率,当时没相信。”


两年后,赵娟从更高一级的医院得到了相同的诊断。此后,洋洋一直做着康复训练,2010年还去了特教学校读书,“现在孩子生活能自理,情绪问题也不大。”


现在一切都好,可是未来呢?未成年时,自闭症患者可以去康复机构、特教学校;成年后,他们没了补贴,似乎无处可去。


赵娟想到了生二孩。“有一个最现实的问题,我们没了,洋洋怎么办?希望洋洋有个伴,逢年过节老二能去托养机构看看他。”她坦言,另一方面自己也想过正常人的生活,享受完整的家庭亲情。


作决定的过程中,赵娟曾遭遇阻力,“孩子的爸爸担心二胎也是自闭症,不同意要。”有研究称,第一个孩子是自闭症,第二个孩子还是自闭症的概率是百分之五到百分之二三十。


赵娟却态度坚决,铁了心赌一把。“如果二胎也是自闭症,我就带着俩孩子一起自杀。”她担心,如果不抓住机会生二胎,再晚几年可能会感到遗憾。


40岁那年,赵娟如愿生下健康的女儿。“现在回想,很庆幸自己赌对了。”


女儿的降生带动着洋洋进步。“兄妹俩感情还不错,洋洋也能意识到妹妹是自己家人。”赵娟说,女儿也曾被洋洋吓得乱叫,但经过引导,她已基本适应,平时教育上也有所侧重,“提醒她,要谦让、爱护哥哥。”


也有人提出,赵娟生下女儿,是为了让她以后承担照顾洋洋的责任,老二会不会因此压力过大?


“这个我不担心,我们去世之前,会一直带着洋洋,等再过几十年,也许会出台相应政策,洋洋这种孩子就有地方去了。”



她,

从摇摆不定到放弃


“二胎顶着这么沉重的压力,

对他/她也不公平”



和赵娟不同,刘丽选择了另一条截然相反的道路:一心一意带好儿子壮壮,为了壮壮多活哪怕只有一天。她的这些想法,坐在角落反复咬衣服的壮壮浑然不知。


只要不开口,外人看不出这个一米八多的少年有什么异样。可如果在公交车上,壮壮的刻板行为就会表现出来:他只认最后排角落的位置,哪怕座位上有人,他也会把对方拉起来,自己坐上去。

  

这些麻烦并没影响他成为刘丽唯一的掌上明珠。19年来一手把自闭症儿子带大,尽管才46岁,刘丽的头发已白了近半。2016年火热的二胎潮,丝毫没对她产生影响,“自闭症孩子有残疾证,我们这样的家庭早就符合政策可以再生一个。”

  

刘丽不是没有动过心思,10年前,她带着壮壮在外地康复训练时,看到很多自闭症家庭都生了二胎,“但当时无论丈夫还是老人,都比较反对要二胎,希望我全身心把壮壮照顾好。”

  

刘丽也担心二胎患自闭症的风险增高。“在北京培训期间,我见过一个家长,第一胎是自闭症,第二胎是弱智伴随自闭症,妈妈带着两个孩子从高楼跳下。”亲眼见过这样一场悲剧,她慢慢不再动摇。

  

事实上,放弃要二孩,还源于刘丽另一个担心。“当年不只是我动摇过,很多自闭症家庭都为这个问题苦恼,想再生一个,又担心时间、精力、金钱不够用;担心对老大不公平,也怕教育不好老二。”


刘丽认识的自闭症家庭中,要二孩的是少数,其中教育成功的也不多。“很多妹妹排斥自己的哥哥,家长甚至无意中冷落了老大。”


刘丽提起一个二胎已经读大学的家庭,妹妹能做的仅是父母忙不过来时帮忙照看哥哥,“父母要第二个孩子的目的,不是照顾老大,而是妹妹负责把持父母留下的钱,把老大送到托养机构,定期去看看他。照顾他是不可能的,每个人都有自己的生活。”

  

刘丽见过另一个极端的家庭:姐姐患有自闭症,在父母的灌输下,弟弟两三岁时就会端饭、喂水照顾姐姐,时刻谦让、照顾姐姐,“二胎顶着这么沉重的压力,没有天真烂漫的童年,对他也不公平。”

  

作为曾经动摇过的“过来人”,刘丽认为,如果有足够的经济条件、自闭症患儿病情不是太重、妈妈有能力教育好两个孩子的家庭,可以考虑要二孩;而如果经济条件不是很好,与其忙得焦头烂额早早去世,还不如守着唯一的孩子,多陪他几天。

  

“再过几十年,如果还是没有相应的政策出台保障壮壮这样的孩子,我们走的时候也要把他带走。”刘丽说,虽然很残忍,但壮壮没有弟弟妹妹,这是唯一的办法。


“如果不带走孩子,他一旦得了痛苦的疾病,我们很不放心。”



他们,更焦虑自闭症孩子的未来


“自闭症孩子的未来缺乏保障,

谁来给安全感”



“星爸星妈,你会选择生二胎吗?”微博上这份调查问卷结果显示,50%的家长选择“会,等自己老了之后至少还会有人照顾星星”;38.9%的家长则选择“不会,对两个孩子都不公平”;还有11.1%的家长在“犹豫中”。记者采访发现,不少自闭症家长仍在观望中,犹豫不决是否再生一个。

  

35岁的陈晖是个年轻爸爸,他的自闭症儿子才上幼儿园。“趁他还小,尽全力多带带他,精力毕竟有限。我们现在坚持着,心中还充满希望,盼着他以后会好,觉得如果要二胎,感觉就像对他放弃了希望一样。”谈到以后会不会要二孩,陈晖表示还没想好,“有可能。”

  

还有的自闭症家庭内部因此产生分歧。“我自己的想法是全心全意带好这个自闭症孩子,但父母并不理解,总是唠叨。”自闭症家长交流群中的一名父亲杨先生说,面对来自父母传统思想的压力,他现在还能坚持,但以后就不好说了,“估计挺难的,家里都想再要一个。”

  

中国孤独症援助网上一名网友的想法是,自闭症儿童父母的“再生一个”,意味着在遥不可及的社会接纳面前的无奈,意味着某种希望的破灭,意味着自己责任的传承。当又一个生命呱呱坠地的时候,会给父母带来“我对自闭症孩子的责任有望完成”的感觉。

  

济南市残联工作人员介绍,按照2016年的政策,自闭症儿童9岁之前可以在指定机构免费康复治疗;9-15岁在康复机构每年可享受1.2万元补贴。该工作人员介绍,2017年的救助政策尚未出台。


“15岁以上的孩子,就什么救助都没了。”今年3月开始,济南某康复中心要开始探索大龄职业化,让孩子们按照各自的能力和特长,完成刺绣和烧窑等项目。“能不能真正实现职业化还不知道,起码要让别人知道,他们也有工作的能力。”康复中心主要发起人张英说。

   

长期对未来缺乏安全感,沉浸在要不要二胎的抉择中,自闭症孩子的家长们很少“晒娃”。除非和自闭症家长聚在一起,他们平时在外很少提起孩子。有家长接受采访时曾表示,时间一久,一家人都跟着“自闭”了。


而那些坚定信念不再生二胎的星爸星妈们,有些已开始忙于奔走呼吁,希望孩子们未来能获取切实保障、得到妥善安置。



(文中自闭症儿童及其家人皆为化名)

策划:潘庆照

 采写:杜林

转自济南时报